Ils sont venus au monde un peu vite. Des bébés que l’on n’attendait pas. Pas si tôt, pas si mal…En avance sur leur temps, ces grands prématurés de quelques centaines de grammes parfois, sont sous cloche de verre, à l’abri, dans leur couveuse.
Comment leurs parents vivent-ils leur naissance ? Comment trouvent-ils leur place dans cet univers ultra médicalisé ?
A l'occasion de la Journée Mondiale de la Prématurité, mardi 17 novembre, nous revenons sur un état de fait qui concerne 60 000 bébés chaque année dans notre pays, et 1 enfant sur 10 dans le monde.
Les parents de ces #MiniHeros racontent leur voyage en réanimation néonatale et les liens incroyablement forts qu’ils ont tissé avec les soignants qui les ont aidés à surmonter l'épreuve d'une naissance compliquée. La prise en charge des parents est essentielle dans le processus de soin de leur enfant et constitue un atout crucial pour leur épanouissement et leur évolution future.
Rencontre avec ceux qui ont vu leur vie basculer bien loin de la normalité d’une chambre de maternité.
Céline Chavanne, Parts Customer Fulfillment Specialist chez GE Steam, n’avait pas imaginé ce qu’elle allait vivre L’émotion est d’ailleurs toujours présente et étouffe encore un peu sa voix quand elle se rappelle la naissance de ses jumeaux, Giulian et Nola qui fêteront leurs deux ans en novembre prochain. « J’ai subi une césarienne en urgence pour prééclampsie. Mes bébés sont arrivés au monde à 32 semaines et un jour, ils pesaient 1,4kg et 1,5kg. Cela a été un choc pour mon conjoint et moi, car nous n’étions pas préparés du tout à ce séisme », raconte Céline. « Ils ont été transféré à Besançon car ils avaient besoin d’assistance respiratoire. J’ai eu très peur pour eux. Nous devions faire une heure de route chaque jour pour être auprès d’eux. »
L’équipe médicale à Besançon est au petit soin pour les jumeaux et petit à petit rassure Céline et son conjoint sur le rôle qu’ils peuvent jouer. « Ils m’ont tellement rassurée. Ils nous ont beaucoup apporté chaque jour. Avec eux, je me sentais comme dans une bulle, protégée. Et mon conjoint a aussi été d’un soutien extraordinaire pour moi » explique-t-elle.
Assistance respiratoire, seringues électriques, monitoring cardiaque, alarmes…l’image habituellement rassurante du bébé frais et rose disparaît. Si la naissance est un moment de joie, un événement heureux attendu impatiemment par les parents, une naissance prématurée bouleverse cet idéal. Les parents sont alors confrontés à la peur de perdre leur bébé, des séquelles éventuelles, des complications, d’un séjour prolongé à hôpital.
« Quand je repense à l’arrivée prématuré de mon ainé il y a 8 ans, » raconte Caroline « c’est toujours douloureux car rien ne s’est passé comme prévu. » Elle aussi a dû subir une césarienne en urgence pour tenter de sauver la vie de son bébé.
« Quand j’ai pu le voir, 25 heures après sa naissance, il était là, dans sa boîte en plastique, pleine de fils et de pansements, avec les bips constants des moniteurs de surveillance, qui sonnaient sans arrêt. Je me sentais simplement inutile, effrayée et j’avais un terrible sentiment de solitude. Les infirmières et le personnel médical ont été extraordinaires, tellement joyeux et bienveillants, et drôles aussi, qu’ils nous ont donné la force de surmonter cette épreuve. J’ai appris mon rôle de mère au fur et à mesure, avec eux. Ils sont tellement à l’aise avec les équipements qui nous entourent qu’à leur contact, nous devenons nous aussi rapidement des experts et on finit par savoir débrancher et rebrancher tous ces équipements qui leur sauvent la vie. Aujourd'hui, personne ne pourrait dire ce que nous avons vécu il y a près de 9 ans, mais je ne peux toujours pas entendre ce sont des bips de surveillance sans pleurer. »
Caroline est fière aujourd’hui de travailler chez GE Healthcare car elle se dit qu’elle contribue elle aussi, à travers ce qu’elle fait tous les jours, à aider d'autres familles dans leur voyage en réanimation, et à soutenir le personnel médical. « C’est une forme de gratitude pour l’aide que nous avons reçue lors de son démarrage compliqué dans la vie », dit-elle.
Dans un univers où l’hyper technicité est de mise, chacun fait de son mieux pour préserver les relations humaines qui accompagnent une naissance. Au départ, souvent, ce sont les pères qui sont là, fébriles devant les infirmières. Leur émotion est perceptible et souvent partagée avec les équipes soignantes.
« Je n’y croyais pas trop », raconte Khalid, papa d’un petit Adam de 4 ans, né à 28 semaines à l’hôpital de Port Royal, à Paris. « J’ai quitté GE précipitamment quand ma femme m’a appelé. J’étais terriblement angoissé à l’idée de réaliser que notre bébé pouvait venir au monde si tôt ».
Les soignants dans ces services œuvrent pour créer du lien et rassurer les parents. « J’ai été touché par leur bienveillance, se souvient Khalid. « Ils ont tout fait pour nous rassurer, nous accompagner dans cette épreuve. Ils ont su créer un pont entre nous, notre bébé et l’univers tellement affolant de la réa ».
Ce qui l’a aidé à tenir ? « Les témoignages d’autres parents et la photo de leur enfant dans les couloirs de Port Royal « C’est pour cette raison que j’ai eu moi aussi envie de témoigner. Au début, quand cela arrive, on se croit seuls à affronter ces moments terribles. On ne réalise pas que tellement d’autres gens vivent la même chose. »
Khalid le reconnait : parler aide à supporter l’insupportable. « On a passé 3 mois à l’hôpital. Quand le moment est venu de ramener Adam à la maison, on était excité mais on avait peur aussi. Peur qu’il lui arrive quelque chose. Peur de devoir abandonner l’univers médicalisé qui nous rassurait et qui nous avait tellement impressionnés au départ » Encore une fois, les liens de confiance avec le personnel ont permis à Khalid et à sa femme de se sentir rassurés et de couper les ponts qu’ils avaient su bâtir. « Cette expérience a finalement été une étape très importante dans nos vies, j’ai beaucoup appris et je suis aussi très reconnaissant aux équipes de soignants d’avoir été là pour nous. »
Faire comme si de rien n’était, parler, positiver, caresser les doigts minuscules, commenter le moindre de leurs gestes…et continuer à travailler pour ne pas trop cogiter. Hans a pourtant vécu une véritable déflagration à l’arrivée subite de ses quadruplés, nés à 25 semaines et 6 jours, pesant chacun entre 400 et 720g.
Deux filles et deux garçons qui vont fêter leurs 21 ans prochainement. « C’est un véritable miracle » reconnait-il. « Ta vie est comme suspendue au souffle de la leur. Et chaque jour, c’est trois pas en avant, deux en arrière. Un véritable ascenseur émotionnel »
Les équipes médicales ont beaucoup échangé avec Hans et son épouse et les ont prévenus immédiatement des risques possibles pour les enfants. « Mais ils nous ont dit qu’ils pouvaient peut-être aussi rentrer à la maison », raconte Hans.
C’est à l’Hôpital de l’université de Louvain que les quadruplés ont vu le jour. Le seul capable de prendre en charge des bébés aussi prématurés dans la région. « Au début, j’étais en mode survis. Je prenais tout en charge. Ma femme est restée 3 semaines hospitalisée avant la naissance et pouvait difficilement se déplacer sans fauteuil roulant. C’était un rythme infernal avec l’hôpital du matin au soir, puis la reprise du travail pour m’occuper l’esprit et le soir les visites aux enfants. La psychologue du service m’a alerté et m’a dit de prendre du temps pour moi. Le lien entre l’équipe et nous a été magnifique. Presque un lien familial. De temps en temps, on donne des nouvelles. On a même revus le professeur du service qui a mis nos bébés au monde. »
Trois mois et demi après, quand les quadruplés rentrent enfin, ce n’est pas moins de 32 biberons par jour que Hans et sa femme donneront pendant des semaines à ces petits poids plume pour qu’ils prennent des forces. Aujourd’hui, à 21 ans, Jurian et Julia s’apprêtent à entrer dans la vie active et à commencer leur métier. Les deux autres poursuivent leurs études : Jarno entre dans une école de design 3D et Yilke veut s’occuper de jeunes enfants handicapés.
Quelles que soient les circonstances, il n’y a rien de plus beau qu’un enfant qui naît. Aux parents inquiets de l'évolution d'un enfant né prématuré, ces témoignages sont autant d’espoir pour ceux qui vivent ces voyages en réanimation. Et rappellent que leur prise en charge avec des techniques aujourd'hui bien identifiées, et l’intégration de leurs parents dans les soins sont autant d’atouts pour leur épanouissement et leur évolution.
Le 29 novembre 2021, le Professeur Claris, néonatologue réputé, participera à une émission sur le thème des liens parents et soignants et échangera avec des parents qui ont vécu la prématurité de l’intérieur.
L’inscription est gratuite ici en cliquant sur ce lien
Chaque année, quelque 15 millions de bébés naissent prématurément (avant 37 semaines révolues de gestation). Ce nombre est en augmentation.
En France, la prématurité touche 165 bébés chaque jour... et autant de familles. Elle concerne environ 7 % des naissances, un chiffre en augmentation de près de 15 % en quinze ans.
Est considéré prématuré un bébé né avant 37 semaines d'aménorrhée.
3 niveaux de prématurité chez l'enfant :
- La prématurité moyenne : La prématurité du bébé est dite moyenne lorsque la naissance a lieu entre la 32e et la 36e semaine d’aménorrhée révolue (7 à 8 mois de grossesse).
- La grande prématurité : la grande prématurité concerne la naissance qui a lieu entre la 28e et la 32e semaine (6 à 7 mois de grossesse).
- La très grande prématurité : On parle de très grande prématurité quand la naissance avant 28 semaines (avant 6 mois de grossesse).
Parmi les enfants qui naissent prématurément, 85 % sont des prématurés moyens, 10 % sont des grands prématurés et 5 % sont des très grands prématurés.
Source OMS : https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth
